La fillette n’a que huit ans et souffre d’une leucémie. Hospitalisée à Sainte-Justine, à Montréal, elle reçoit chaque semaine la visite de Nathalie Leduc, musicothérapeute dans le département d’oncologie pédiatrique.
Ce jour-là, l’enfant attrape une flûte à coulisse, instrument au son aussi aigu qu’insupportable que l’on retrouve souvent dans les fêtes d’anniversaire. Elle joue fort et rapidement. Mme Leduc l’accompagne à la guitare. Plus tard, la fillette parviendra à expliquer qu’elle interprétait un bébé oiseau effrayé d’être là et que les notes de guitare de sa thérapeute n’étaient autres que les mots rassurants du papa oiseau.
« Grâce à cette séance, elle est parvenue à verbaliser le fait qu’elle avait peur de ce qui lui arrivait, explique Nathalie Leduc. Nous n’arrivons pas tous les jours à ce degré d’expression, mais lorsque c’est le cas, c’est une formidable victoire. Quand j’arrive dans une chambre, que l’enfant est enfermé en lui et qu’au bout de quelques minutes, je l’entends soupirer, donc se détendre, c’est extraordinaire. Ils prennent du plaisir, ils jouent. La musique les empêche de déprimer. »
Le musicothérapeute est un professionnel qui utilise les qualités thérapeutiques de la musique et du son pour favoriser l’expression, le développement, la santé et le bien-être de ses patients. Si la pratique se développe, ils ne sont encore que quelques poignées à avoir investi les hôpitaux québécois. Parmi eux, Nathalie Leduc, qui exerce dans le département d’oncologie pédiatrique du Centre hospitalier universitaire (CHU) Sainte-Justine.
Mme Leduc est musicothérapeute depuis une vingtaine d’années. Après un diplôme en musique à l’université McGill, elle a obtenu son baccalauréat en musicothérapie en 1989 à l’Uqàm, avant de poursuivre en maitrise à Philadelphie. Depuis 2005, elle fait partie de l’équipe multidisciplinaire qui suit les enfants souffrant d’un cancer et hospitalisés à Sainte-Justine, au même titre que les infirmières et les médecins, les éducateurs psycho-sociaux, les physiothérapeutes, psychologues, nutritionnistes, et autres travailleurs sociaux.
« J’interviens en fonction des requêtes pour un motif bien précis, en complémentarité, indique-t-elle. L’objectif, c’est que l’enfant s’engage. Souvent, j’ai affaire à des patients qui ne s’expriment pas verbalement, soit qu’ils soient trop jeunes pour le faire, soit qu’ils soient bloqués dans un mutisme. Avec la musique, j’essaye d’ouvrir un accès. »
Humanisation des soins
Nathalie Leduc fait valoir que la musique est universelle. Qu’elle traverse toutes les cultures, toutes les ethnies. Elle n’a pas d’âge non plus. Même le jeune bébé qui n’a pas encore l’usage de la parole y a accès. S’il est en douleur dans son corps, elle peut chanter pour lui, elle peut synchroniser sa mélodie avec sa respiration et il va comprendre qu’on entre en communication avec lui. S’il fait un son, elle peut reprendre la tonalité et l’intégrer à sa musique. Il s’apaise, il se relaxe, il prend confiance. Il reprend le contrôle et la maitrise de lui-même dans cet univers qu’il côtoie quotidiennement et qui peut être très anxiogène et même douloureux.
« La musique est une forme de langage, note Mme Leduc. Lorsque l’enfant manipule un instrument, ça peut être une petite harpe pentatonique, un triangle ou des maracas par exemple, il joue avec les sons. Il va jouer aigu ou grave, lentement ou rapidement, des mélodies harmonieuses ou dissonantes. Il a accès à un autre mode d’expression, à un espace créatif qui lui permet de faire jaillir les émotions qu’il ressent. »
L’hospitalisation, la maladie, le traitement, les soins… les enfants atteints d’un cancer sont sujets à l’inquiétude, la colère, la résilience ou encore la résignation ou la renonciation. Nathalie Leduc les accompagne. Elle ne soigne pas, elle ne sauve pas, mais elle rend la maladie plus supportable. Elle diminue la perception de la douleur. Avec sa guitare, parce qu’elle se greffe sur ce que le patient improvise, elle lui dit qu’elle le comprend. Que tous ici, le comprennent. Elle tisse un lien de confiance.
« Lorsque quelqu’un rentre sans sa chambre, le jeune patient a souvent peur, indique la musicothérapeute. Il se demande si c’est encore pour une piqûre ou quelque-chose dans le genre. Ma présence permet une humanisation des soins. C’est subtil, mais cela signifie pour l’enfant qu’il ne vit pas seulement dans un environnement hostile. » – Nathalie Leduc
Mettre de la distance entre l’enfant et le soin
Nathalie Leduc passe entre vingt et quarante-cinq minutes avec un patient, selon son niveau d’énergie. Elle le rencontre une fois par semaine, parfois plus selon les besoins de chacun. Elle suit les enfants hospitalisés mais aussi ceux qui reviennent à l’hôpital régulièrement pour continuer à recevoir leurs soins une fois rentrés à la maison. Elle calme les parents également.
« L’enfant sent lorsque son parent est anxieux, souligne-t-elle. Parfois, nous intervenons auprès de l’enfant pour agir sur son parent. Il y a un lien d’attachement. C’est difficile pour un père ou une mère de voir son enfant souffrir. Ça leur fait du bien de voir qu’il parvient à mettre de la distance entre lui et le soin. »
La musicothérapie n’est pas un métier très répandu au Québec. Nathalie Leduc a été la première à entrer à Sainte-Justine et elle a désormais une collègue. L’Hôpital de Montréal pour enfants en compte aussi quelques-uns. Mais c’est surtout aux soins palliatifs que l’on en retrouve le plus. Au Québec, cela a commencé dans les années 70, surtout dans les hôpitaux anglophones, au Centre universitaire de santé McGill et au Royal Victoria. C’est d’ailleurs là que Nathalie Leduc a débuté sa carrière.
« C’est sans doute une question de philosophie ou de mentalité, avance-t-elle. Je ne sais pas exactement pourquoi, mais on est plus ouvert à la musicothérapie du côté anglophone. Le baccalauréat à l’UQAM a d’ailleurs fermé et aujourd’hui, seules des universités anglophones proposent le programme. »
À Montréal, Concordia dispose en effet d’un certificat en musicothérapie, pour des étudiants ayant déjà un diplôme en musique, en psychologie ou en santé, ainsi qu’une maitrise. Ailleurs au Canada, la Wilfrid Laurier University en Ontario, l’Acadia University en Nouvelle-Écosse, le Capilano College en Colombie-Britannique et la Canadian Mennonite University, au Manitoba, proposent également une formation permettant de pratiquer la musicothérapie.
Reconnaitre l’expérience de l’autre
Tous ces programmes d’études n’imposent pas comme pré requis d’être musicien, mais Nathalie Leduc estime pour sa part que cela est primordial. Elle-même joue dans un quatuor à cordes et donne des leçons de violon. Elle croit que c’est lorsque l’on utilise la musique pour s’exprimer soi-même que l’on apprend à reconnaitre l’expérience de l’autre.
« Nous accompagnons, raconte-t-elle. Étymologiquement, cela signifie que nous sommes avec. C’est d’autant plus vrai avec les adultes en soin palliatif puisque nous les accompagnons dans les derniers moments de leur vie. Les enfants, on les suit longuement, et puis, il y a des chances qu’ils s’en sortent. Ils continuent à avancer, à se développer. Avec des adultes en fin de vie, nous devons être témoin de ce qu’ils ont à dire avant de passer de l’autre côté. Et nous le faisons via la musique. »
Car beaucoup d’émotions, de sentiments, de souvenirs passent par la musique. Elle les a accompagnés dans tous les moments de leur vie. Leurs choix musicaux nous racontent qui ils étaient et ce qu’ils ont envie de retenir de leur passage sur terre. La musique est très révélatrice.
« L’adulte a tout un bagage derrière lui, achève-t-elle. Il est davantage dans le verbal mais il fabrique également plus de mécanismes de défense. Il sait qu’il va mourir et bien souvent, ça l’effraye. Je ne suis pas là pour le sauver et lui et moi le savons. Mais je l’aide à exprimer ses peurs, je lui procure du bien-être. Je l’accompagne du mieux que je peux vers ce passage difficile. »
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